每經(jīng)記者｜林姿辰    每經(jīng)編輯｜文多    

2025年的最后一天，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘膱F(tuán)隊(duì)“漸愈互助之家”發(fā)布了年度報(bào)告。無(wú)論從登記患者人數(shù)、國(guó)內(nèi)外交流次數(shù)、藥物管線，還是從治療技術(shù)轉(zhuǎn)化數(shù)量來(lái)看，他們?cè)?025年都可說(shuō)是“構(gòu)建了前所未有的ALS（漸凍癥）科研協(xié)作網(wǎng)絡(luò)”，取得了比過(guò)去幾年更豐碩的成果。

但作為世界最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，漸愈互助之家感到的壓力也是真切的。2025年12月25日，蔡磊在目前租住的公寓里，借助眼控儀與《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者展開(kāi)對(duì)話。他透露，由于個(gè)人力量的渺小，科研和藥物的進(jìn)展很多時(shí)候依然緩慢，甚至是停滯的。

過(guò)去6年，蔡磊實(shí)打?qū)嵉赝苿?dòng)了中國(guó)漸凍癥藥物研發(fā)“解凍”，這已是有目共睹。蔡磊說(shuō)，自己想創(chuàng)造一種以患者為中心的罕見(jiàn)病創(chuàng)新框架。在他看來(lái)，患者在科研領(lǐng)域擁有的巨大優(yōu)勢(shì)被忽略了，真正決定中國(guó)科學(xué)未來(lái)的不是錢(qián)，而是人。

2025年12月25日，蔡磊在線上參加“破冰”獎(jiǎng)學(xué)金面試  圖片來(lái)源：每經(jīng)記者 韓陽(yáng) 攝

患者擁有的巨大優(yōu)勢(shì)被忽略了，他們是罕見(jiàn)病創(chuàng)新框架的核心

自2019年確診漸凍癥以來(lái)，蔡磊的身體狀況多次上熱搜，與之相關(guān)的謠言也隨之出現(xiàn)。2025年11月26日，蔡磊就出面回應(yīng)了自己“只剩3到5年生命”的說(shuō)法屬于“扭曲誤導(dǎo)”。

2025年11月26日，蔡磊回應(yīng)“自己只剩3到5年生命”的謠言  圖片來(lái)源：微博截圖

但隨著病情推進(jìn)，蔡磊的身體的確在日益虛弱。2025年12月25日，記者見(jiàn)到蔡磊的時(shí)候，他正坐在電腦前，由于五體癱軟，無(wú)法言語(yǔ)，壓痛、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨他。目前，一共有4個(gè)護(hù)工在他租住的公寓里，24小時(shí)陪著他。

當(dāng)天上午，蔡磊在線上參加“破冰”獎(jiǎng)學(xué)金面試，這個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)由他參與設(shè)立，旨在幫助年輕研究者推進(jìn)漸凍癥研究和社會(huì)服務(wù)。期間，護(hù)工需要扶正他的身子，喂他喝些加過(guò)增稠劑的水，每隔2小時(shí)左右需要扶他躺下，拍打身體——蔡磊久坐疼痛難忍，需要如此。

中午12點(diǎn)半，蔡磊正式接受采訪前發(fā)生了一段小插曲：4名護(hù)工攙扶他站立，并幫助他坐到電腦前，因?yàn)闆](méi)保持直立姿勢(shì)，蔡磊險(xiǎn)些從凳子上“滑”下去，周?chē)诵÷曮@呼。事后，蔡磊通過(guò)眼控儀在電腦上打字：剛才很危險(xiǎn)。

危險(xiǎn)，是漸凍癥患者每天都要面臨的日常。數(shù)據(jù)顯示，漸凍癥發(fā)病率約為每10萬(wàn)人中1.5名，患者平均發(fā)病年齡為55歲，自發(fā)病起平均生存時(shí)間為3~5年，大多數(shù)患者最終因呼吸衰竭離世，這些患者通常被認(rèn)為是脆弱、等待救護(hù)的角色。但在中國(guó)，蔡磊作為一個(gè)沒(méi)有醫(yī)學(xué)背景的病人，推動(dòng)了中國(guó)漸凍癥藥物研究。為什么？

——（以下內(nèi)容為蔡磊的原話轉(zhuǎn)錄）——

蔡磊：這（指病人通常被認(rèn)為是脆弱、等待救護(hù)的角色）是常規(guī)或習(xí)慣性看法。尤其是對(duì)于絕癥患者。常常是，內(nèi)心痛苦絕望，身體疼痛無(wú)力，家庭和經(jīng)濟(jì)等方面也面臨巨大壓力。而且患者往往也并不了解醫(yī)學(xué)，全世界醫(yī)生都沒(méi)辦法，患者正?；蚶硇缘臓顟B(tài)往往是您說(shuō)的那種情況。

但是，患者在如此困境乃至絕境情況下的巨大優(yōu)勢(shì)往往被忽略了。因?yàn)椋挥薪^境下的患者才有可能爆發(fā)出常人幾乎不可能具備的力量。只有患者才可能不惜一切代價(jià)和投入，夜以繼日地瘋狂努力，極其專注，而且無(wú)比堅(jiān)定。這種做事的信念、決心、努力和執(zhí)著，是任何一個(gè)普通工作者做不到的。

但為什么，真正能這么去做的病人很少，甚至幾乎沒(méi)有？不僅中國(guó)，放眼全世界也極少?；疾『蟛蝗ズ煤眯菹⒀娱L(zhǎng)生命，卻親自創(chuàng)業(yè)，從零開(kāi)始做科研醫(yī)學(xué)研究，從學(xué)習(xí)、研究、團(tuán)隊(duì)、融資、合作、公益、藥物、臨床等方面直接全力以赴地奮戰(zhàn)，這樣的病人，目前全世界可能只有我一個(gè)，并且持續(xù)失敗持續(xù)努力，卻做出了一些前所未有的事情和成果，這也是我為何受到很多關(guān)注的原因。

——（轉(zhuǎn)錄結(jié)束）——

記者注意到，2025年12月26日，“漸愈互助之家”微信公眾號(hào)發(fā)布了蔡磊團(tuán)隊(duì)受邀在國(guó)際知名學(xué)術(shù)期刊《Exploration》上發(fā)表的社論。其中提出的“以患者為中心的罕見(jiàn)病創(chuàng)新框架”，展示了一種創(chuàng)新性的公益驅(qū)動(dòng)研發(fā)生態(tài)。

圖片來(lái)源：“?漸愈互助之家”微信公眾號(hào)

漸凍癥病人的生活方式什么樣，基于他對(duì)生命的理解

“他睡得很晚，有時(shí)候12點(diǎn)多（凌晨）還在那兒看電腦?！?/p>

“每天只要不累他就在工作，經(jīng)常到（凌晨）12點(diǎn)過(guò)、1點(diǎn)?？赡芷胀ㄈ硕甲霾坏健！?/p>

“他房間里全都是時(shí)間（指鐘表），看到時(shí)間，就知道該干什么事情了，吃飯、休息特別規(guī)律?！?/p>

蔡磊助理、護(hù)工的描述，勾勒出一個(gè)自律的“工作狂”形象，這與記者的觀察一致：由于眼控儀打字速度較慢，回答記者的三個(gè)問(wèn)題，蔡磊總共花費(fèi)了100分鐘，但他堅(jiān)持回答完再吃午飯。

而且，蔡磊追求“完美主義”。在采訪時(shí)，他在記事本上敲下回答后，將內(nèi)容粘貼到可以語(yǔ)音播放的對(duì)話框里，等機(jī)器讀完一遍，返回到記事本界面，再對(duì)文本做一次完善修改。采訪全部結(jié)束后，他又把剛剛的回答整理了一遍，將最新版文字回復(fù)發(fā)送到采訪群里。

對(duì)于漸凍癥患者，注意休息不是一句空話，這背后有堅(jiān)實(shí)的生物學(xué)基礎(chǔ)。2024年初，蔡磊的主治醫(yī)生樊東升告訴記者，漸凍癥患者的神經(jīng)細(xì)胞無(wú)法正常形成應(yīng)激顆粒，失去保護(hù)的神經(jīng)細(xì)胞可能在應(yīng)激狀態(tài)下死亡，死亡的神經(jīng)細(xì)胞越多，患者的癥狀就越重。如果患者長(zhǎng)期處于腦力和體力的雙重工作壓力之下，就會(huì)面臨持續(xù)的應(yīng)激脅迫，對(duì)病情非常不利。

從2019年著手搭建漸凍癥患者大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)以來(lái)，蔡磊就沒(méi)有停下過(guò)腳步。如此拼命的結(jié)果是，蔡磊的疾病進(jìn)展大大快于樊東升的預(yù)期。但搏命的努力，讓整個(gè)漸凍癥的研發(fā)進(jìn)度至少加快了10年。漸凍癥，值得蔡磊用燃燒生命的方式去關(guān)心嗎？

——（以下內(nèi)容為蔡磊的原話轉(zhuǎn)錄）——

蔡磊：人的生命時(shí)間短暫，究竟如何選擇寶貴生命時(shí)間的投入方向？生命的意義到底是什么？

不管任何偉人、名人、政治家、巨賈，都是人類歷史長(zhǎng)河匆匆過(guò)客，生命不過(guò)匆匆?guī)资?。面?duì)社會(huì)、國(guó)家、人類、宇宙，怎么看待“有意義的人生”，如何花費(fèi)寶貴的生命時(shí)間盡可能完成自己有意義的人生，是每個(gè)人應(yīng)該去思考的。

我在41歲這個(gè)人生最黃金的年齡，本以為幸福生活開(kāi)啟了，卻“有幸”罹患世界五大絕癥之首的漸凍癥，讓我不得不反復(fù)思考人生的意義。其實(shí)對(duì)于一個(gè)幾乎必然在幾年內(nèi)死亡或走向全身癱瘓疾病終點(diǎn)的人來(lái)說(shuō)，一切名利都毫無(wú)意義，只剩下生命意義的思考。

我認(rèn)為，生命的意義是讓人類——這個(gè)宇宙可能的唯一文明——更好地延續(xù)和發(fā)展，而自己的生命可以為之做一些貢獻(xiàn)。所以，患病后，我一直是覺(jué)得自己很幸運(yùn)，有機(jī)遇投入到人類難題——生命救治、科學(xué)發(fā)展的事業(yè)中，否則我肯定依然忙碌在過(guò)去的事務(wù)中，而現(xiàn)在，可以為人類難題、生命忙碌。而且，過(guò)去20多年的奮斗讓我積累了心智、能力、資金、資源等，可以為之而戰(zhàn)。

我慶幸過(guò)去的長(zhǎng)期努力，才有了去挑戰(zhàn)人類難題的一點(diǎn)點(diǎn)能力。所以，此時(shí)我個(gè)人的生命長(zhǎng)短已不太重要，如果選擇常規(guī)的抓緊時(shí)間休閑娛樂(lè)、旅游放松，自己很可能多活幾年，但對(duì)于我所思考的生命意義來(lái)說(shuō)，沒(méi)有價(jià)值。

你應(yīng)該能理解，如果一個(gè)人只是自己享受、吃喝玩樂(lè)，即使多活幾十年，生命意義的價(jià)值卻很小。

——（轉(zhuǎn)錄結(jié)束）——

值得一提的是，多項(xiàng)臨終觀察和學(xué)術(shù)研究也顯示，終末期漸凍癥患者保持適當(dāng)?shù)幕顒?dòng)和（事務(wù)）參與，顯著優(yōu)于單純靜養(yǎng)。這并非為了逆轉(zhuǎn)疾病，而是維護(hù)心理尊嚴(yán)和生活質(zhì)量的關(guān)鍵。

罕見(jiàn)病藥物研發(fā)融資難，缺乏更多為此推動(dòng)的人

2025年9月，《每日經(jīng)濟(jì)新聞》刊發(fā)《蔡磊帶動(dòng)中國(guó)漸凍癥藥物研發(fā)提速，但錢(qián)呢？蔡磊團(tuán)隊(duì)：今年融資依然很難》，指出了隱藏在資金背后的另一難題是ALS藥物研發(fā)本身存在的巨大難度。

即便如此，中國(guó)漸凍癥藥物研究在2025年仍取得了顯著進(jìn)步。根據(jù)蔡磊團(tuán)隊(duì)發(fā)布的研究報(bào)告，漸愈互助之家的患者注冊(cè)人數(shù)已經(jīng)突破1.8萬(wàn)人，通過(guò)與全球60多個(gè)頂尖科研團(tuán)隊(duì)深入交流，與50多家生物科技公司、十余家醫(yī)院的深度合作，團(tuán)隊(duì)在2025年推動(dòng)了近百個(gè)科研合作項(xiàng)目。

同時(shí)，團(tuán)隊(duì)聯(lián)動(dòng)多家創(chuàng)新藥企與頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu)，助力15條藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破，實(shí)現(xiàn)了從基礎(chǔ)機(jī)制探索到臨床前驗(yàn)證、臨床試驗(yàn)的多環(huán)節(jié)協(xié)作和支持，顯著縮短了藥物從實(shí)驗(yàn)室到患者的距離。其中，7個(gè)項(xiàng)目正式啟動(dòng)探索性臨床研究，8個(gè)項(xiàng)目順利邁入臨床試驗(yàn)新階段。

漸凍癥藥物臨床轉(zhuǎn)化邁入新階段  圖片來(lái)源：據(jù)蔡磊團(tuán)隊(duì)2025年年度報(bào)告

一邊是融資依然困難，一邊是科研不斷取得進(jìn)展，漸凍癥科學(xué)研究的關(guān)鍵到底是什么？蔡磊提供了一個(gè)意想不到的答案——“錢(qián)從來(lái)不缺，但缺乏更多推動(dòng)此事的人”。

——（以下內(nèi)容為蔡磊的原話轉(zhuǎn)錄）——

蔡磊：200年里，因漸凍癥去世的患者約1000萬(wàn)人，至今沒(méi)有生命救治方面的重大突破，這背后是關(guān)注少、投入資源不足的困境，2020年之前的幾十年里，只有十多個(gè)漸凍癥藥物（進(jìn)入）臨床（試驗(yàn)階段）?？茖W(xué)研究、藥物研發(fā)資金非常匱乏，即使是現(xiàn)在，我參與合作的很多漸凍癥藥物管線依然缺乏資金推動(dòng)。

但，核心真的是沒(méi)有錢(qián)嗎？完全不是。其實(shí)過(guò)往的病人中比我有錢(qián)的很多，我并非富豪，家境貧寒，高級(jí)打工者而已，自己奮斗20多年，最大的房產(chǎn)只有70多平方米的使用面積。不用說(shuō)病人中個(gè)別的有錢(qián)者，就是普通家庭因?yàn)闈u凍癥花的冤枉錢(qián)、反復(fù)試錯(cuò)的錢(qián)都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止十萬(wàn)元甚至百萬(wàn)元，十萬(wàn)病人每人花十萬(wàn)元就是100億元。

大家知道我6年來(lái)為漸凍癥投入超過(guò)1億元，這好似前所未有的巨大投入，但其實(shí)非常渺小。即使這樣，漸凍癥救治也在很多方面產(chǎn)生了巨大改變。所以，錢(qián)從來(lái)不缺，但缺乏更多推動(dòng)此事的人。其實(shí)，6年來(lái)，因?yàn)槲覀€(gè)人力量的渺小，科研和藥物（進(jìn)展）在很多時(shí)間里依然是緩慢甚至停滯的??3年時(shí)間中，我把不少精力花費(fèi)在融資、募資、直播賺科研經(jīng)費(fèi)上，其實(shí)科研進(jìn)展完全可以更快。

我經(jīng)常想，僅中國(guó)就有2000萬(wàn)名罕見(jiàn)病人，他們的資金能力總計(jì)可達(dá)萬(wàn)億元，但還是缺少人去推動(dòng)，如果有100或1000個(gè)蔡磊，相信疑難病的生命救治局面就完全不同。

——（轉(zhuǎn)錄結(jié)束）——

在更多人加入到抗擊漸凍癥的戰(zhàn)役前，蔡磊團(tuán)隊(duì)等到了AI（人工智能）的涌現(xiàn)時(shí)刻。

2025年，漸愈互助之家圍繞“漸凍癥AI科研大腦”建設(shè)，完成了從概念驗(yàn)證到實(shí)質(zhì)性科研產(chǎn)出的關(guān)鍵跨越，團(tuán)隊(duì)認(rèn)為，這標(biāo)志著以因果推理為核心、以人機(jī)協(xié)作為驅(qū)動(dòng)的ALS研究新范式初步成型。團(tuán)隊(duì)表示，2026年將持續(xù)發(fā)力AI輔助認(rèn)知增強(qiáng)，匯總、超越既有研究結(jié)論，進(jìn)一步通過(guò)機(jī)制關(guān)系與證據(jù)權(quán)重，持續(xù)推進(jìn)從現(xiàn)象并列到因果編排。